【病気】先天性副腎過形成症（CAH）｜お薬管理を始めたころ

服薬が大きなプレッシャー。このまま一生？

退院後、かずの最初の服薬は

・コートリル（朝・昼・夜）

・フロリネフ（朝・夜）

そしてCAHのタイプでも21-水酸化酵素欠損症（塩喪失型）だったため、
・塩化ナトリウム（味はそのままの塩。しょっぱい。これも朝・昼・夜）

からのスタート。

この病気のことをよくわかっていなかった（今もだけど）私。

少しでも飲む時間がずれたら副腎クリーゼになるのでは…？との不安から
（退院前に、絶対8時間間隔じゃないとダメですか？と聞かなかった私が悪かった…）

7時・15時・23時（は寝ているところを起こして）…8時間間隔で時間をしっかり守ってお薬をあげていました。

夜どんなに眠くても、アラームをかけて。

そして「お薬、あげ忘れてないよね？」の不安が常にある。
（自分を信じられず、何度もお薬入れを確認してしまう）

お薬＝命がかかっている
という大きなプレッシャー。

…結果

「このプレッシャーは、これから一生続く…？」

と暗闇の中、時計を見ては途方に暮れる私。

その後、主治医に相談。

ちょっと服薬管理に疲れてきた私。

定期受診のタイミングに相談してみました。

すると

・8時間きっちりではなく、極端に服薬間隔が空かなければ、かずの生活リズムに合わせた服薬時間で構わないこと。
ただし、夜～朝にかけては長時間に飲まないことになるので、朝は遅い時間にならないように。

・状況に応じて、飲む回数や量の変更もできる。（学校で飲むことが難しい場合、朝の量を多めにして、帰ってから昼の分飲むなど。→定期的に経過観察しながら。）

と、無理なく続ける方法を提案いただきました。

現在では

・時間は　朝7時前後、昼は学校の給食後、夜は20時前後　に定着。（かずの場合）
→朝と夜は粉薬で量も多く苦いため、まだジュースと一緒にじゃないと無理だそう。お昼はお水で。

・身体の成長に合わせてお薬の量を調整。

・行事や体育がある日など、普段よりストレスがかかるかな？という時はコートリルを増量。（お友達で運動会シーズンに通常量で服薬していたら倒れた子もいました。）

・かずは少しお薬が足りないかな？って時には、身体が怠い・くすぐったい感じになるらしいので、その時も増量。

という形に落ち着いてきました。


もちろん、嘔吐や下痢のある感染症にかかった時や過度なストレス時、お口から飲めない時には
迷わず大学病院へ連絡し、点滴で投与してもらっています。