自己紹介 はじめまして！
みんなそれぞれなきょうだい5人＋父と母の7人家族です。↑ 好き・得意なものと一緒にご紹介 メインはこの2人《次男：かず》ゲーム大好き！視覚支援学校に通う中学1年生。出産後、先天性の病気（副腎過形成症/CAH）が判明し入院。1年後には、新たに...
自己紹介 
筋緊張低下（Basilicata-Akhtar症候群疑い） 【病気】筋緊張低下（Basilicata-Akhtar症候群疑い）| 診断されるまで・経過
筋緊張低下（Basilicata-Akhtar症候群疑い） 診断されるまで・経過2019/4誕生妊娠40週 3644ｇで誕生（妊娠時・出産時異常なし）2019/73～4か月健診首がすわらず。先生は「そのうちすわるかな？」との事。2019/1...
日常・暮らし 【日常】休日の過ごし方は、きょうだいそれぞれ
わが家の子どもたちは、それぞれ好きなことも違えば、休日の過ごし方もバラバラです。出かけるのが大好きな上の2人に対して、お家で過ごすのが大好きな下の3人。以前の私は、「いろいろな経験をさせてあげたい！」という気持ちが強く、できるだけみんなで出...
日常・暮らし 【日常】筋緊張低下｜せんの身体はマシュマロみたい？（写真あり）
せんの身体は、びっくりするくらい柔らかい！せんの身体の所々を触ってみると、まるでマシュマロみたい。筋肉があるはずのところまで、ふにゃふにゃと柔らかいです。PTの先生曰く、足裏もまだ赤ちゃんのような足裏！と言われています。リラックス時にはヨガ...
日常・暮らし 【日常】視覚障がい児｜かずを通して届いた、うれしい贈り物
今年度もL'OCCITANE（ロクシタン）様から寄贈していただきました今年も、ロクシタン様からかずを通してハンドクリームをいただきました。こうして私たちのことを想い、支援してくださる方々がいること。本当にありがたいなと感じます。ロクシタンの...
遊び 【遊び】視覚障がい児 | かずが極めたゲーム「リズム天国」
リズムゲーム大好きなかずかずが、昔から大好きなゲームがあります。リズム天国 ミラクルスターズ -Switch。Switch版に限らず、ゲームボーイアドバンス版から始まり、DS、Wiiなど、いろいろなシリーズを遊んできました。しかも、ただ遊ぶ...
遊び 【遊び】視覚障がい児 | わが家の定番ゲーム「大乱闘スマッシュブラザーズ SPECIAL」
大乱闘スマッシュブラザーズ SPECIALが大好き！かずの好きな格闘ゲームのひとつNintendo Switchの「大乱闘スマッシュブラザーズ SPECIAL」。マリオやカービィなど、大好きなキャラクターがたくさん登場します。音楽やキャラク...
日常・暮らし 【学校生活】視覚障がい児 | 居住地交流、行ってみて感じたこと
ちぃママかずは年に一度、居住地の学校との交流があります。そして、普段通っている学校の近隣の学校とも、年に数回交流しています。「少しでも社会の中で過ごす経験になれば」と思い、こうした交流をお願いしています。なぜ、居住地交流をお願いしたのかかず...
遊び 【遊び】視覚障がい児 | わが家の定番ゲーム「リングフィットアドベンチャー」
ゲームをしながら筋トレ！「リングフィットアドベンチャー」「太鼓の達人」に続いて、ときどきゲームしながら運動に夢中なかずです。何故なら、これがあるから。Nintendo Switch-リングフィット アドベンチャーNintendo Switc...
遊び 【遊び】視覚障がい児 | わが家の定番ゲーム「太鼓の達人」
太鼓の達人にハマっていますわが家の定番ゲームのひとつ、Nintendo Switchの太鼓の達人 ドンダフルフェスティバル最近のかずは、とにかく太鼓の達人にハマっています。主にコントローラーを使って遊んでいるのですが、覚え方はかずが自ら考え...
神経芽腫 【闘病】神経芽腫 | 診断されるまで・経過
神経芽腫診断されるまで・経過入院前兆候・出来事・夜眠っている時に頭を撫でていると、側頭部にコブのような盛りあがりがあることに気づく。どこかにぶつけたかな？と様子を見ていた程度。・目の違和感（両目の大きさが異なっているように感じる）。・歩行も...