自己紹介 はじめまして！
みんなそれぞれなきょうだい5人＋父と母の7人家族です。↑ 好き・得意なものと一緒にご紹介 メインはこの2人《次男：かず》ゲーム大好き！視覚支援学校に通う中学1年生。出産後、先天性の病気（副腎過形成症/CAH）が判明し入院。1年後には、新たに...
自己紹介 
神経芽腫 【闘病】神経芽腫 | 診断されるまで・経過
神経芽腫診断されるまで・経過入院前兆候・出来事・夜眠っている時に頭を撫でていると、側頭部にコブのような盛りあがりがあることに気づく。どこかにぶつけたかな？と様子を見ていた程度。・目の違和感（両目の大きさが異なっているように感じる）。・歩行も...
先天性副腎過形成症（CAH） 【病気】先天性副腎過形成症（CAH）｜お薬管理を始めたころ
服薬が大きなプレッシャー。このまま一生？退院後、かずの最初の服薬は・コートリル（朝・昼・夜）・フロリネフ（朝・夜）そしてCAHのタイプでも21-水酸化酵素欠損症（塩喪失型）だったため、・塩化ナトリウム（味はそのままの塩。しょっぱい。これも朝...
成長記録 【昼夜逆転】視覚障がい児 | いつまで続く？夜眠れない日々と改善するまで
ちぃママ朝に眠り、夜に起きるわが子。このまま続くのでは…と不安な日々がありました。焦りを少しずつ手放しながら、自分なりにわが子の生活リズムを整えた経験をまとめています。朝8時就寝、夜8時起床退院して、身体の調子は良かったのですが、気づけば朝...
遊び 【遊び】視覚障がい児 | わが家の定番あそび（アナログ編）
ちぃママわが家でのあそびは、主に点字付きなどのユニバーサルデザインのものを使って遊んでいます。誰かが説明役をしたりということが少なく、みんな平等にゲームに集中できるものを選んでいます。UNOとトランプは、いちばん登場回数が多い点字付きUNO...
先天性副腎過形成症（CAH） 【病気】先天性副腎過形成症（CAH）｜診断されるまで・経過
参考：先天性副腎過形成症(21水酸化酵素欠損症)について（外部サイト）先天性副腎過形成症（CAH）診断されるまで・経過誕生前順調な成長で問題なし。ただ、妊娠10ヶ月（38w）の定期受診時にて赤ちゃんが少し苦しそう（NSTの結果などから）との...
筋緊張低下（Basilicata-Akhtar症候群疑い） 【病気】筋緊張低下（Basilicata-Akhtar症候群疑い）| 診断されるまで・経過
筋緊張低下（Basilicata-Akhtar症候群疑い） 診断されるまで・経過2019/4誕生妊娠40週 3644ｇで誕生（妊娠時・出産時異常なし）2019/73～4か月健診首がすわらず。先生は「そのうちすわるかな？」との事。2019/1...