ちぃママ
病気や入院、治療に向き合った日々のことをまとめています。
不安や戸惑いの中で感じたこと、気づきを、そのまま残しています。
病気・闘病
神経芽腫 【闘病記】神経芽腫｜③このままでは帰れないと思った日
かずが1歳6ヶ月だった頃。頭の盛り上がりや目の変化など、気になることが次々と起こり、私のなかではモヤモヤが止まらなくなっていました。「気のせいかな？」と思ったり、「いや、やっぱり何かおかしい気がする」と思ったり。病院を受診しても、特に問題は...
神経芽腫 【闘病記】神経芽腫｜②病気が見つかる前に起こっていた3つの変化
かず1歳6ヶ月。先天性副腎皮質過形成症（CAH）のお薬のことなどにも少しずつ慣れてきた頃。もちろん、まだまだ油断はできませんでしたが、私は以前勤めていた職場に復帰しようかな、と考えるようになりました。当時は育休中で、CAHのこともあり、育休...
神経芽腫 【闘病記】神経芽腫｜①入院から退院までの約10ヶ月
かずは、1歳7ヶ月のときに神経芽腫という病気がわかり、入院することになりました。病気に気づいたきっかけや、診断されるまでの経過については、こちらの記事にまとめています。同じ神経芽腫でも、病状や治療方法などによって、治療期間はそれぞれ異なりま...
筋緊張低下（Basilicata-Akhtar症候群疑い） 【病気】筋緊張低下（Basilicata-Akhtar症候群疑い）| 診断されるまで・経過
筋緊張低下（Basilicata-Akhtar症候群疑い） 診断されるまで・経過2019/4誕生妊娠40週 3644ｇで誕生（妊娠時・出産時異常なし）2019/73～4か月健診首がすわらず。先生は「そのうちすわるかな？」との事。2019/1...
神経芽腫 【病気】神経芽腫 | 診断されるまで・経過
神経芽腫診断されるまで・経過入院前兆候・出来事・夜眠っている時に頭を撫でていると、側頭部にコブのような盛りあがりがあることに気づく。どこかにぶつけたかな？と様子を見ていた程度。・目の違和感（両目の大きさが異なっているように感じる）。・歩行も...
先天性副腎過形成症（CAH） 【病気】先天性副腎過形成症（CAH）｜お薬管理を始めたころ
服薬が大きなプレッシャー。このまま一生？退院後、かずの最初の服薬は・コートリル（朝・昼・夜）・フロリネフ（朝・夜）そしてCAHのタイプでも21-水酸化酵素欠損症（塩喪失型）だったため、・塩化ナトリウム（味はそのままの塩。しょっぱい。これも朝...
先天性副腎過形成症（CAH） 【病気】先天性副腎過形成症（CAH）｜診断されるまで・経過
参考：先天性副腎過形成症(21水酸化酵素欠損症)について（外部サイト）先天性副腎過形成症（CAH）診断されるまで・経過誕生前順調な成長で問題なし。ただ、妊娠10ヶ月（38w）の定期受診時にて赤ちゃんが少し苦しそう（NSTの結果などから）との...