【闘病記】神経芽腫|③このままでは帰れないと思った日

神経芽腫
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ちぃママ
ちぃママ

かずは1歳7ヶ月のときに神経芽腫という血液の病気が判明し入院。
同じ病気でも治療方法が異なったりするので入院期間は人それぞれなのですが、かずの場合は治療の終盤に合併症が起こり、約10ヶ月間治療して退院となりました。
その10ヶ月間の記録や治療内容など大まかに思い出せる限り(記憶があいまいな部分もありますが)書き出していこうと思います。

※本記事で紹介している内容は、あくまでもわが子の一例としての記録です。
同じ症状であっても、経過や状況はお子さんによって異なることがありますので、あくまで一つの参考としてご覧いただければ幸いです。

 

かずが1歳6ヶ月だった頃。

頭の盛り上がりや目の変化など、気になることが次々と起こり、私のなかではモヤモヤが止まらなくなっていました。

「気のせいかな?」と思ったり、「いや、やっぱり何かおかしい気がする」と思ったり。

病院を受診しても、特に問題はないと言われ、風邪薬を処方されて終わることもありました。

気にしすぎなのかな……。

でも、やっぱり何かがおかしい気がする。

そんなふうに、同じことを何度も考えていました。

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このまま待っていてはダメな気がする

気になることが続いていたため、大学病院の内分泌(CAHで受診)の先生にも電話で相談していました。

ただ、その時点では緊急性が高いとは判断されず、先生の予定なども重なっていたことから、年明けに診てもらう予定になっていました。

でも、私のなかには、どうしても拭えない違和感がありました。

何が原因なのかはわからない。

周りからは大丈夫と言われる。

それでも、何となくこのまま待っていたらダメな気がする……。

そう思った私は、直接大学病院へ行ってみることにしました。

本来は予約が必要なので、急に行っても診てもらえないかもしれない。

それでも、行くだけ行ってみよう。

そう決めて、必要最低限のものだけを持ち、大学病院へ向かいました。

予約なしで大学病院へ

病院に着くと、受付の方に声をかけました。

「すみません! 予約はしていないのですが、この子の目がおかしい感じがして……」

今振り返ると、必死でどう伝えて良いかわからなくて、うまく説明できていなかったと思います💦

それでも、何とか他の内分泌の先生に診てもらえることになりました。

その先生は、かずが先天性副腎過形成症(CAH)と診断されたとき、最初に診てくださった先生でした。

先生もお忙しいなか、かずの身体を触診し、目のことについても話を聞いてくださいました。

そのとき、かずは少し鼻水が出ており…先生からは「目はそれほど気にならならないかな? もしかしたら風邪の影響かもしれないね」とのお話がありました。

そして、鼻風邪の薬を処方してもらうことになりました。

どうしても気になっていた、頭の盛り上がり

でも、私はやっぱりどうしても腑に落ちず……。

目のことだけではなく、ずっと気になっていた頭の盛り上がりもあったからです。

「あの……!頭も診てもらえませんか?」

「右耳の上あたりが盛り上がっているのが、どうしても気になるんです。検査だけでもしてもらえませんか?」

とっさに、そうお願いしていました💦

先生は、かずの頭を触りながらしばらく考えていましたが、

「念のため」と、急きょCT検査の予約を入れてくださることになりました。

その後、かずは眠くなるシロップを飲み、検査へ。

検査は無事に終わり、結果を待つことになりました。

「大変なものが見つかった」

結果を待っていると、番号が呼ばれるよりも先に、先生がこちらに手招きをしました。

何もなかった、で終わってくれたらいいな。

そんな期待を抱きながら、先生のもとへ向かいました。

そこで告げられたのは、思いもよらない言葉でした。

「大変なものが見つかった」

その一言を聞いた瞬間、頭が真っ白になりました。

それまで感じていた違和感が、何かにつながったのかもしれない。

でも、実際に何が起こっているのか、すぐには受け止められませんでした。

その日は、まるで夢のなかにいるような感覚でした。

今となっては、部分的にしか覚えていないことも多く、記憶も曖昧です。

それでも、抱っこでぐっすり眠っていたかずの寝顔と、病院のロビーに飾られていたクリスマスツリーのことは今でも鮮明に覚えています。

病院で涙する母
病院で涙する母

あと数日でクリスマス、という時期でした。

まさか、こんなことになるなんて……。

この日、かずの病気につながるものが見つかりました。

次回に続きます。

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