かずは1歳7ヶ月のときに神経芽腫という血液の病気が判明し入院。
同じ病気でも治療方法が異なったりするので入院期間は人それぞれなのですが、かずの場合は治療の終盤に合併症が起こり、約10ヶ月間治療して退院となりました。
その10ヶ月間の記録や治療内容など大まかに思い出せる限り（記憶があいまいな部分もありますが）書き出していこうと思います。
かず1歳6ヶ月。
先天性副腎皮質過形成症（CAH）のお薬のことなどにも少しずつ慣れてきた頃。
もちろん、まだまだ油断はできませんでしたが、私は以前勤めていた職場に復帰しようかな、と考えるようになりました。
当時は育休中で、CAHのこともあり、育休を延長してもらっていました。
預け先として考えていたのは、上2人が通っている保育園。でも、かずのお薬のことや、緊急時の対応など、保育園側ともなかなか話が進まず、何度も話し合いを重ねてきました。
そして、ようやく春からの入園許可が下りたところでした。
でも、この頃すでに、かずの身体には少しずつ変化が。
① 頭の変化
ある日の夜。
先に眠ったかずの頭を、何気なく撫でていると、右耳の上あたりからこめかみのあたりまで、少し盛り上がっていることに気づきました。
「あれ？ どこかぶつけたっけ？」
そう思ったものの、心当たりはなく、不思議に思い何度も何度も頭全体を触ってみましたが、やっぱりその部分だけが盛り上がっていました。
でも、そのときの私は、そこまで心配しておらず……
まだ1歳半だし、頭の骨に段差があっても（頭蓋骨の骨がまだ成長過程？）おかしくないのかな？
成長の過程なのかな？
そのうち治るのかな？
そんなふうに考えていました。
② 目の変化（1）
頭の変化に気づいて少し経った頃。
今度は、右目のまわりが青くなっていることに気づきました。
気になって「目のまわり 青い」と検索してみると、頭などを打撲した際の内出血が下に移動して、目のまわりが青くなることもある、と書かれていました。
「……あぁ、もしかして。」
頭の盛り上がっていたところは、どこかにぶつけたせいだったのかもしれない。
いつの間にかぶつけていて、その影響で目のまわりも青くなったんだ。
そう考えて、自分を納得させようとしていました。
念のため眼科にも行ってみましたが、異常なしの結果。
その後、青かった部分は、内出血が吸収されていったのか、少しずつ黄色くなっていきました。
ひとまず大丈夫なのかな……。
このときは、頭の変化と目のまわりの変化がつながっているとは、思ってもいませんでした。
③ 目の変化（2）
ある日、ふとかずの顔を見たときのこと。
「あれ？ 目が左右にずれていない？」
そんなふうに感じました。
見間違いかな？ と思い、何度も見直したり、いろいろな角度から見てみたり。
どうしても、両目が水平な位置にないような気がした私。
でも、家族のみんなは、
「えー、そんなことないよ」との返事。
私の気にしすぎなのかな……。
そう思い、いったんは自分の勘違いなのかもしれないと考えていました。
けれど、今振り返ると、実際には左右の目の大きさが異なり、右目が突出していたようです。
少しずつ積み重なっていた違和感
ここまでの3つの変化は、わずか1ヶ月ほどの間に気づいたり、起こったりしたことでした。
ほかにも、突然ものすごい勢いで嘔吐したことや、それまで見られていた笑顔が少なくなり、すぐに横になってしまうことも。
気になることが増えていくなかで、病院や健診の際にも頭や目のことを相談したりしました。
そのときは、緊急性はそれほど高くないとのことで「様子を見ていきましょう」との返答でした。
でも、私のなかでは、少しずつ違和感が大きくなる一方。
何かがおかしい気がする。
でも、何がおかしいのか断定できず、どうしよう……💦
周りからは大丈夫と言われても、どうしてもモヤモヤが消えませんでした。
「けど、このまま待っていてはダメな気がする……」
そんな予感が。（母親の勘、とでもいうのでしょうか……？）
そして、もうひとつ気になっていたことがありました。
1歳半になっても歩く兆候が見られなかった
かずは1歳半になっていましたが、まだ歩くことができていませんでした。
もちろん、歩き始める時期には個人差があり（長男も遅かったです）、当時は、それも成長の個人差なのかもしれないと思っていました。
でも今振り返ると、歩こうとしてもバランスが取りづらそうだったり、ふらつく様子も見られ…もしかしたら病気と関係していたのかもしれません。
あの頃は、ひとつひとつの変化に対して、何か理由を見つけては「きっと大丈夫」と思おうとしていたけれど、かずの身体に起こっていた変化は、少しずつ増えていました。
そして、ここからは、自分で行動を起こすことになります。
次回に続きます。
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