先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(5)

同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 前回の記事はこちら 大学病院にて 1週間後、大学病院の受診日になりました。日に日に寝る時間も...
独創的・個性的

二重に憧れるすぅ

なりたかったと言われて 朝から鏡を見ては、ため息をつくすぅ。 目を触っては開き方を大きくしてみたり、細めてみたり。二重になるタイミングが一瞬でもないものかと…ずっと探しています。(うちはパパが一重で、すぅはパパの目を受...
視覚障害(全盲)

こういうのあったらな(1)

日々暮らしていく中で、こういうものがあれば便利だな…ほしいなと思うものをあげていこうと思います。(既にあるものもあるかもしれませんが)もし何かアイディアや情報がありましたら教えて頂けたら嬉しいです♪ 買い物でのあったらいいのに ...
日常

産まれました!

まるちゃん誕生★ 4月14日の午後にまるちゃんが産まれました!夜中に陣痛らしきものがきたので、早朝に出産か⁉と思っていたのですが陣痛がまさかの途中で弱まるという…。(今思えばまだ前駆陣痛だったのかも)でもその時すでに子宮口が6cm開...
視覚障害(全盲)

大切なこと

やっぱりリズムを整えるのが難しい とっしーとすぅは朝なかなか起きないときも、大きな声で起こしたりすれば何とか起きてくれて、皆勤賞レベルで学校へ休まず行くのに、かずぼーには通用しません。朝は必ずカーテンを開けては光が当たるようにしては...
先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(4)

家に帰ってからの2週間 同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 前回の記事はこちら 家にかずぼーを連れて帰ってきたのはいいけれど、...
独創的・個性的

すぅがハマっていること

目立つの大好き! すぅには動画で大好きな子がいるようです。画像を検索してはニヤニヤ眺めたり。時には洋服にその子の画像をアイロンプリント!(個人的に楽しむだけならいいのだろうか…?) 外に着て行こうとしていたすぅを必死に...
先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(3)

出産後のかずぼー 同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 前回の記事はこちら かずぼーを誘発分娩にて(破水した後が痛かった)予定日...
先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(2)

かずぼーが産まれる前 同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 前回の記事はこちら かずぼーがお腹にいたとき、順調に成長していたので...
独創的・個性的

毎回テーマを決めてます

知らなかった事実 夜に次の日の洋服を決めて、枕元に置いて寝るのがすぅの習慣ですが、その日はいつもに比べて時間がかかるすぅ。 『茶色のズボンがあればなぁ・・・。』ずっとぶつぶつ言っては、ため息をつくすぅ。『茶色のズボンな...