視覚障害(全盲)

大切なこと

やっぱりリズムを整えるのが難しい とっしーとすぅは朝なかなか起きないときも、大きな声で起こしたりすれば何とか起きてくれて、皆勤賞レベルで学校へ休まず行くのに、かずぼーには通用しません。朝は必ずカーテンを開けては光が当たるようにしては...
先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(4)

家に帰ってからの2週間 同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 前回の記事はこちら 家にかずぼーを連れて帰ってきたのはいいけれど、...
独創的・個性的

すぅがハマっていること

目立つの大好き! すぅには動画で大好きな子がいるようです。画像を検索してはニヤニヤ眺めたり。時には洋服にその子の画像をアイロンプリント!(個人的に楽しむだけならいいのだろうか…?) 外に着て行こうとしていたすぅを必死に...
先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(3)

出産後のかずぼー 同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 前回の記事はこちら かずぼーを誘発分娩にて(破水した後が痛かった)予定日...
先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(2)

かずぼーが産まれる前 同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 前回の記事はこちら かずぼーがお腹にいたとき、順調に成長していたので...
独創的・個性的

毎回テーマを決めてます

知らなかった事実 夜に次の日の洋服を決めて、枕元に置いて寝るのがすぅの習慣ですが、その日はいつもに比べて時間がかかるすぅ。 『茶色のズボンがあればなぁ・・・。』ずっとぶつぶつ言っては、ため息をつくすぅ。『茶色のズボンな...
日常

まるちゃんについて

4月頭にまるちゃん(かずぼーが命名した赤ちゃんの呼び名です。)が加わる予定です。 かずぼーを出産後、4人のお子さんがいる助産師さんから 『もうあと1人産みそうだね~』 と言われ、とっさに『それは無いです!』と否定した私。 まさかそ...
視覚障害(全盲)

一人遊びから二人遊びへ

ゲームに夢中なかずぼーです 最近、ゲームの二人プレイに目覚めたかずぼーです。早いときは起きてすぐにお誘いが始まります。(とっしーとすぅがいないときです。)今まではゲーム中、言葉が出てきたら教えたりはありましたが、音ゲーなどの時は一人...
日常

赤ちゃんがえりと本当の気持ち

イヤイヤを連発 あれだけ『赤ちゃんがほしい~!』と言っていたかずぼーが、最近は『やっぱり、まるちゃん(赤ちゃんの呼び名)嫌!飽きた!いらない!』と言うように。これは果たして赤ちゃんがえりなのか?それとも本心?『嫌なら、とっしーやすぅが...
先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(1)

病状について 同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 先天性副腎皮質過形成症【CAH】(先天性副腎皮質酵素欠損症・ 先天性副腎過形成症ともいうみた...