夜驚症

【夜驚症(やきょうしょう)】約7年。出なくなったり復活したり。

それは突然始まりました。前から繊細で怖がりで敏感なとっしー。ここ最近知ったHSC(=ハイリー・センシティブ・チャイルド)にも似てるなぁとふと思うときが。 大半が当てはまる…赤ちゃんの頃夜泣きは酷かったけれど成長するとともに少...
日常

ヘアチェンジ!

気がつけばもう2020年。慌ただしかった冬休みもお正月もあっという間に終わりいつも通りの日常に戻っています。とは言っても慌ただしい。先月バリカンがあまり好きではなく刃の切れが悪く、痛いらしい髪を切りたがらないかずぼーでしたが髪が伸びるにつ...
筋緊張低下・低緊張

【筋緊張低下】せんぶぅのMRI検査と血液検査の結果

前回の記事はこちら 1月中旬予約していたMRI検査へ。その日は私とせんぶぅで大学病院に行きました。お昼前からの検査でしたが朝から絶食のためせんぶぅは不機嫌。そして点滴で大泣き。眠たくなる飲み薬も不味かったらしく更にギャン泣き...
視覚障害(全盲)

せつなくなるイルミネーション

12月になるとどこもクリスマスモード。冬休みもありイベントが何かと多くてウキウキしてばかりの子供達だけどプレゼントもあるからイルミネーションを見るたび少しせつなくなる自分。あぁこの綺麗なイルミネーションかずぼーにも見せてあげたい!今は実際...
日常

あの日から5年。交流クリスマス会

あの忘れもしない病院のロビーで泣いた日から5年。その日はこの世の終わりのような気持ちでどうしようもなくて辛かったけれどその日から5年後笑顔で過ごしている自分や家族かずぼーがいるなんて。本当に幸せです。何気ない毎日を送れることは当たり前のよ...
筋緊張低下・低緊張

【筋緊張低下】筋緊張低下って?8ヶ月にしてまだ何もできないせんぶぅ

あっという間のせんぶぅ8ヶ月!全体的に縦に長くなってきました。体重はそんなに増えてない8ヶ月ともなると寝返りからのずり這いやそれも後ろに下がって行ったりハイハイに腰もしっかりしてくるので座ることもできるようになった…はずでしたがせんぶぅは...
日常

筋トレする6才

朝から彼は筋トレに夢中です。何故ならこれが出たから。 Nintendo Switchからリングフィットアドベンチャーというゲーム感覚で筋トレが出来るソフト。リングは簡単に伸び縮みすると思っていたけどこれが結構力を入れて引っ張...
神経芽腫

【神経芽腫】(2)病気を見つける前に起こっていたこと

かずぼー1歳6ヶ月。先天性副腎皮質過形成症のお薬問題などにも少しずつ慣れてきて油断はできませんが 私は以前勤めていた職場に復帰しようかな、と考えるようになりました。(そのときは育休中でCAHのこともあり育休を延長して...
日常

かずぼーに酷い言葉をぶつけて泣いてしまいました

その日はとっしーのバスケットの試合の日でした。試合の日に限らず練習日でもかずぼーは『見に行ってもつまらない!行きたくない!』と言うのでなかなか行ってくれず気持ちはわかるけれど…かと言って預ける先もなく心配なので置いて行けず。(こないだ少し...
日常

好奇心旺盛のせんぶぅが好きなもの

首が据わっているようないないようなせんぶぅですが背中がまだしっかりしてない?最近は向きたい方向に首を動かせるようになってきました。抱っこしても首で方向を指図し連れてけ!と訴えます。前と同じく 抱っこまんなのは変わりません...
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