先天性副腎皮質過形成症について(6)

先天性副腎皮質過形成症
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。
あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)

前回の記事はこちら

先天性副腎皮質過形成症について(5)
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら大学病院にて1週間後、大学病院の受診日になりました。日に日に寝る時間も...

入院したかずぼー

小さい手に包帯を巻かれ、ステロイドホルモンを点滴から投与しているかずぼー。

お家ではすぅ(そのときは3才)が泣いているとメールがよく来ていました。

やっと出産の入院が終わって、ようやくママと一緒に眠れるね!と喜んでいたのも束の間…またもや離ればなれ。
病院に会いに来てくれても、帰りに泣きじゃくって大変でした。

エレベーターの扉の隙間からすぅが泣き叫ぶ姿

かずぼーのために皆で頑張らなくちゃいけない!寂しいけれど、またみんなで過ごすための入院だよ!とすぅにもとっしーにも言い聞かせていました。


かずぼーは点滴のお陰で少しずつ元気に。肌の色も本当はこんなに白かったの?という位変わっていきました。

また、ステロイドの副作用で食欲増進とずっと興奮状態に。
さっき飲んだのにまたお腹空いた!と大泣きで、病棟に泣き声が響き渡っていました。そしてあまり眠りませんでした。

もう1つ、副作用としてムーンフェイスに。本当にお月さまのように顔が丸くパンパンに。食欲が増したからか、手足もむっちむちになりました。
(あまりにムチムチなので、退院後、とっしーとすぅのお友達に何人も『筋肉あっていいなー』と言われました)

むちむちかずぼー

この副作用はステロイドを大量に投与したときに起こります。
めったに大量に入れることはないのですが、かずぼーの場合はこれまでに嘔吐下痢で薬が飲めなくなったときや手術のとき、大量化学療法のときにいつもの何十倍もの量を入れました。

副作用は少しずつステロイドを減量していくにつれてゆっくり治まっていきました。

また、他にも塩喪失型だったため【食塩】を摂取することに。

必要とはいえ、やはりしょっぱい。ミルクに混ぜても、乳糖を入れても。
でもかずぼーは頑張って飲んでくれました。(飲んだあとはなぜか必ずガラガラ声になっていました)

食塩は離乳食を食べ出す1才までミルクと一緒に飲みました。

赤ちゃんの頃のかずぼー
実際ムチムチだった頃のかずぼー


《先天性副腎皮質過形成症について(7)につづく》

ちぃママをフォローする
からふるきょうだい

コメント