かずぼー

先天性副腎皮質過形成症

【CAH】《定期検診》お薬と体重問題

一時期ご飯を食べなくなり 体重が増えず悩んでいたかずぼーですがあばら骨が浮き出るほど 学校に頑張って行くようになって 美味しい給食のおかげで食べ物にも興味をもち 食べる量も少しずつ増えていきました。 するとみる...
神経芽腫

【神経芽腫】(4)受け入れられない現実

先生が深刻そうな顔をして一言『こちらの画像見てください』パソコンの画面には先程撮った頭部の写真。頭の中の画像が写し出されていました。そこには見ただけでわかる白い影が右の脳を圧迫していました。 目の大きさが異なって見え...
視覚障害(全盲)

視覚に障害があっても楽しめるゲーム(2)

コロナウィルスの影響で休校からの春休みになった子ども達。日中は4人+私が家に籠る日々。パパは仕事いつもは誰かしら出掛けてたからかもしれないけど皆が集まるとただでさえ狭い我が家が更に狭く感じる。 それなのに一部屋に集まるのは何故だ...
視覚障害(全盲)

視覚に障害があっても楽しめるゲーム(1)

最近かずぼーは言う。『俺は目が見えないんだけど~』目が見えるとどんな風なのかはイメージ出来ないみたいだけど目を使って情報を得ることが出来る人出来ない人がいるってことを知ったらしくどこでかは不明会話の中で突然使うようになった。かずぼーは目を...
神経芽腫

【神経芽腫】(3)このままでは帰れないと思った日

次々と気になることが起こり 気のせいかな?と思ったり。1ヶ月もの間モヤモヤが止まらなかった私。けれど病院受診してみても何もないですねそう言われて終わって。風邪薬を処方される…気のせいだーいや気のせいじゃないーやっぱり...
日常

ヘアチェンジ!

気がつけばもう2020年。慌ただしかった冬休みもお正月もあっという間に終わりいつも通りの日常に戻っています。とは言っても慌ただしい。先月バリカンがあまり好きではなく刃の切れが悪く、痛いらしい髪を切りたがらないかずぼーでしたが髪が伸びるにつ...
視覚障害(全盲)

せつなくなるイルミネーション

12月になるとどこもクリスマスモード。冬休みもありイベントが何かと多くてウキウキしてばかりの子供達だけどプレゼントもあるからイルミネーションを見るたび少しせつなくなる自分。あぁこの綺麗なイルミネーションかずぼーにも見せてあげたい!今は実際...
日常

あの日から5年。交流クリスマス会

あの忘れもしない病院のロビーで泣いた日から5年。その日はこの世の終わりのような気持ちでどうしようもなくて辛かったけれどその日から5年後笑顔で過ごしている自分や家族かずぼーがいるなんて。本当に幸せです。何気ない毎日を送れることは当たり前のよ...
日常

筋トレする6才

朝から彼は筋トレに夢中です。何故ならこれが出たから。 Nintendo Switchからリングフィットアドベンチャーというゲーム感覚で筋トレが出来るソフト。リングは簡単に伸び縮みすると思っていたけどこれが結構力を入れて引っ張...
神経芽腫

【神経芽腫】(2)病気を見つける前に起こっていたこと

かずぼー1歳6ヶ月。先天性副腎皮質過形成症のお薬問題などにも少しずつ慣れてきて油断はできませんが 私は以前勤めていた職場に復帰しようかな、と考えるようになりました。(そのときは育休中でCAHのこともあり育休を延長して...
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