先天性副腎皮質過形成症について(8)

先天性副腎皮質過形成症
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。
あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)

前回の記事はこちら

先天性副腎皮質過形成症について(7)
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら入院から退院へ入院して約2週間。血液検査の結果、電解質の値など正常値になりま...

現在のかずぼーは
お薬も慣れてきて
自分で袋を破り飲めるように。

いつも飲んでいるお薬
夜は心臓のお薬も飲みます


でも発熱時には
まだまだアタフタする時も。
その場合はとりあえず
通常量の3倍まで増やしたりします。

足りないと腎不全などの危険もあり
多めにあげた方が
安心といえば安心。

けれど
すぐ下がったり
軽めの症状だった場合
夜がハイテンションです。

そして眠らない。
昼夜逆転のきっかけになります。


なかなか調整は難しいのだけれど

『ちょっとだるいから
今日は多めに飲もうかな』

6才ながらにして
自分の身体の状態が
わかるようになってきたようで
私より自分をよく知ってる

増量したいときは増やし
逆に多く感じているときには
減らしてみる

そうやって
身体と相談して決めることも
少しずつ増えてきました。

(もちろん全て鵜呑みにはせずに
慎重に様子を見たり
主治医に相談したりもしますが)

お薬を持つかずぼー

低身長などの成長の問題は
一時期、体重が減っていくという
ことがありましたが

今のところ
標準よりは小さいけれど
順調に成長しており
問題なしです。

これからも
成長と共に悩みは出てくるかと
思うけれど
第二次性徴時は特に慎重に、らしい。

まずは先の心配より今!
リズムを整えることが一番。
そう感じています。

区切り線

よく食べ
よく寝て
よく遊ぶ
それを第一に。

そして定期検診と
日々の様子から
こまめに身体の状態を
見ていこうと思います。

かずぼーに限らず
他の子にも言えることですが。

今後もブログにて
状況を報告していきたいと思います。

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