病気・症状・悩み

昼夜逆転・睡眠障害

【昼夜逆転】リズム狂うよ母も狂う

学校に行き始めて眠たくてもとりあえず行って行きの車の中で寝たり教室の隅っこにマット敷いてもらって寝たり保健室で寝かせてもらったりおいそうやってとりあえず作戦でリズムを整えていったら朝起きて夜眠れる生活になれました。ずっと続いていた昼夜逆転...
先天性副腎皮質過形成症

【CAH】《定期検診》お薬と体重問題

一時期ご飯を食べなくなり 体重が増えず悩んでいたかずぼーですがあばら骨が浮き出るほど 学校に頑張って行くようになって 美味しい給食のおかげで食べ物にも興味をもち 食べる量も少しずつ増えていきました。 するとみる...
視覚障害(全盲)

【点字】ついに念願の・・・でも!!

4月になりかずぼーはいよいよ小学1年生!とはいっても入学してしばらくするとコロナウイルスの影響ですぐに休校になりましたが4月の中旬まで学校に通うことができました。学校では教科書が配布され少ししてから持って帰ってきたのですが教科書はすべて点...
発達

【1歳児健診】弱気な私とマイペースなせんぶぅ

せんぶぅは4月で1歳。誕生日の翌日に1歳児健診を予約していました。健診の前に問診票を事前に記入。 問診票や健診は早期発見や早期治療のために大切って分かってはいるけれど『いいえ』が並ぶと焦りというか…やっぱり遅れてるのねって思...
チック症

【チック症】流行するこの時期

環境が変わる4月。新型ウィルス流行のため休校が延長となったとっしーとすぅですが我が家ではチック症が流行しております。 先日とっしーとすぅは時間を短縮して始業式などがあり登校させるか迷いましたが本人達も行きたいと言い学校側...
神経芽腫

【神経芽腫】(4)受け入れられない現実

先生が深刻そうな顔をして一言『こちらの画像見てください』パソコンの画面には先程撮った頭部の写真。頭の中の画像が写し出されていました。そこには見ただけでわかる白い影が右の脳を圧迫していました。 目の大きさが異なって見え...
発達

【療育】まだまだぐらぐらするよ~!

先月末にせんぶぅを連れて予約していた療育へ。今回も場所に慣れずきょろきょろ。先生が来た途端泣き始めます。汗先生曰く人見知りは知的な部分においてもちゃんと成長している証らしいけれど療育の時間40分のうち半分近くは泣いてるか嫌がる…という...
視覚障害(全盲)

視覚に障害があっても楽しめるゲーム(2)

コロナウィルスの影響で休校からの春休みになった子ども達。日中は4人+私が家に籠る日々。パパは仕事いつもは誰かしら出掛けてたからかもしれないけど皆が集まるとただでさえ狭い我が家が更に狭く感じる。 それなのに一部屋に集まるのは何故だ...
発達

【筋緊張低下】柔らかいせんぶぅは11ヶ月!

前回から日が経ってせんぶぅは11か月となりました。 今の状況はというとなにも変わらずです。でも少しずつせんぶぅペースで成長していってるような。まだ座ることやつかまり立ちもせず相変わらず身体が柔らかい。 足はいつ...
視覚障害(全盲)

視覚に障害があっても楽しめるゲーム(1)

最近かずぼーは言う。『俺は目が見えないんだけど~』目が見えるとどんな風なのかはイメージ出来ないみたいだけど目を使って情報を得ることが出来る人出来ない人がいるってことを知ったらしくどこでかは不明会話の中で突然使うようになった。かずぼーは目を...
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