かずぼー

先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(5)

同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 前回の記事はこちら 大学病院にて 1週間後、大学病院の受診日になりました。日に日に寝る時間も...
視覚障害(全盲)

こういうのあったらな(1)

日々暮らしていく中で、こういうものがあれば便利だな…ほしいなと思うものをあげていこうと思います。(既にあるものもあるかもしれませんが)もし何かアイディアや情報がありましたら教えて頂けたら嬉しいです♪ 買い物でのあったらいいのに ...
視覚障害(全盲)

大切なこと

やっぱりリズムを整えるのが難しい とっしーとすぅは朝なかなか起きないときも、大きな声で起こしたりすれば何とか起きてくれて、皆勤賞レベルで学校へ休まず行くのに、かずぼーには通用しません。朝は必ずカーテンを開けては光が当たるようにしては...
先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(4)

家に帰ってからの2週間 同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 前回の記事はこちら 家にかずぼーを連れて帰ってきたのはいいけれど、...
先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(3)

出産後のかずぼー 同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 前回の記事はこちら かずぼーを誘発分娩にて(破水した後が痛かった)予定日...
先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(2)

かずぼーが産まれる前 同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 前回の記事はこちら かずぼーがお腹にいたとき、順調に成長していたので...
視覚障害(全盲)

一人遊びから二人遊びへ

ゲームに夢中なかずぼーです 最近、ゲームの二人プレイに目覚めたかずぼーです。早いときは起きてすぐにお誘いが始まります。(とっしーとすぅがいないときです。)今まではゲーム中、言葉が出てきたら教えたりはありましたが、音ゲーなどの時は一人...
日常

赤ちゃんがえりと本当の気持ち

イヤイヤを連発 あれだけ『赤ちゃんがほしい~!』と言っていたかずぼーが、最近は『やっぱり、まるちゃん(赤ちゃんの呼び名)嫌!飽きた!いらない!』と言うように。これは果たして赤ちゃんがえりなのか?それとも本心?『嫌なら、とっしーやすぅが...
先天性副腎皮質過形成症

先天性副腎皮質過形成症について(1)

病状について 同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*) 先天性副腎皮質過形成症【CAH】(先天性副腎皮質酵素欠損症・ 先天性副腎過形成症ともいうみた...
偏食

急に食べなくなりました

どうすれば食べてくれるのか 最近の悩み…。かずぼーが全くといっていいほど食べません。白ご飯は全く拒否。(ご飯は前からそこまで好きじゃなかったけど…)ここのところ大好きなお刺身やカレーまで。体重も2キロくらい落ちました。原因がわからず...
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