先天性副腎皮質過形成症について(7)

先天性副腎皮質過形成症
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。
あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)

前回の記事はこちら

先天性副腎皮質過形成症について(6)
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら入院したかずぼー小さい手に包帯を巻かれ、ステロイドホルモンを点滴から...

入院から退院へ

入院して約2週間。

血液検査の結果、電解質の値など正常値になりました。
点滴からのお薬投与も少しずつ減らし、退院前にはお口から飲めるまでになりました。
そのため、退院できることに。

退院後は定期的に外来にて採血、次回その結果を踏まえて薬の量を調整していくということになりました。
嘔吐や下痢で薬が飲めないとき、その他大きな怪我をしたときなどは迷わず連絡して来てくださいとも言われました。


そして自宅に帰ってきました。
病院の方が安心はするけれど、やっぱりお家の方が居心地が良く、落ち着きます。
家族で一緒にご飯食べたり眠ったり。当たり前のように思っていたけれど、この入院を通してそんな当たり前の生活がどんなに幸せなことかを実感しました。

でも帰ってはきたものの、ここからは家族でかずぼーを見守っていかなければなりません。
じわじわと変なプレッシャーがのしかかってきました。

薬を飲んでいれば、普通に生活できると言われたけれど、一生飲み続けなければならない。それも朝昼夜と決まった時間に。

簡単な様に思うけれど、この大雑把な、時間にルーズな私が…忘れずにしっかりかずぼーに薬をあげることができるのか?
(命にかかわるので、決して忘れてはいけないけれど)

そんな不安な気持ちのまま、毎日が過ぎていったので、慣れるまでの間は

『どうしよう!お薬あげるの忘れた!!!』

起き上がるちぃママ


という夢を見て、飛び起きたことが度々ありました。
(実際は忘れてはおらず、飲ませていましたが)


それから1ヶ月…2ヶ月と日が経つごとに、薬を飲ませることが習慣となり、プレッシャーもなくなっていきました。
また、今では緊張することがある日や身体がだるいときなど、
『今日は少し増やして飲みたい』
と、かずぼー自ら言ってくれるようにもなりました。

薬は結構苦いので、水で飲ませてみたところ嫌がったので、今は少量のジュースで溶いて飲んでいます。
成長すればいつかはジュースじゃなくても飲める日がくるかな?と期待しています。

《先天性副腎皮質過形成症について(8)につづく》

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