【神経芽腫】(2)病気を見つける前に起こっていたこと

神経芽腫
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同じ病名でも、症状など一人一人異なります。
あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)


かずぼー1歳6ヶ月。

先天性副腎皮質過形成症の
お薬問題などにも
少しずつ慣れてきて
油断はできませんが

先天性副腎皮質過形成症
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。 あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)


私は以前勤めていた職場に
復帰しようかな、と
考えるようになりました。
(そのときは育休中で
CAHのこともあり
育休を延長してもらってました。)

預け先の保育園は
とっしーやすぅが通っている
保育園。

保育園側とも
かずぼーのお薬や
緊急時の対応のことなど
なかなか話が進まず

色々話を重ねてきて
ようやく春から入園許可が
下りたところでした。


でもこの時すでに
かずぼーの身体に少しずつ
変化が起こっていました。


①頭の変化


ある日の夜。

先に眠ったかずぼーの頭を
何気なく撫でていると

右耳の上あたりから
こめかみ部分まで
少し盛り上がっていて

どこかぶつけたっけ?

そう思ったけど
心当たりがない。

不思議に思って
何度も何度も
頭全体を触ってみたけれど
やっぱりその部分だけが
盛り上がってる。

かずぼーの頭を撫でているところ



でもそのときは
かずぼーはまだ1歳半だし
頭の骨に段差とかあっても

成長段階?
そのうち治るのかな?

と思ってそこまで
心配はしていませんでした。


②目の変化(1)


頭の変化に気づいて
少ししてから

今度は
右目のまわりが
青くなっていることに
気づきます。

『目のまわり 青い』

検索してみると

頭などを打撲したときなど
内出血した場合

下に下りてきて
目のまわりも
青くなる場合がある
とあって

…あぁ、そっか
頭の盛り上がっていた箇所は
おそらくぶつけたからで
いつの間に?

そのせいで目のまわりも
青くなったんだ!

無理矢理丸め込んで
納得させようとしている自分。


念のため眼科に
行ってみたけれど
異常なし。

そのうち
青いアザは
吸収されていったのか
黄色くなっていきました。

③目の変化(2)


ある日
ふとかずぼーを見たとき

『あれ?目が左右ずれてない?』


そう感じました。
何度も何度も
見間違いかと思って

色んな角度から見たりもしました。

両目が水平な位置に無い気がして。


でも
家族の皆は

『えーそんなことないよ』

そう言っていて

私の勘違いか…と
思っていました。


実際は大きさが異なっていて
右目が突出していた様です。

区切り線

この3つは
1ヶ月内に気付いたり
起こったりしていて

他にも
一度いきなりすごい勢いで
嘔吐したり

笑顔が見られなくなったり

すぐ横になったり。


小児科に電話したり
1歳半検診もあったので
頭や目のことを相談したら
大丈夫でしょう。
と言われたのですが

自分の中で
少しずつ違和感を感じるようになり
ずっとモヤモヤしたまま。

このまま待っていては
ダメな気がする…と
そんな予感がしていました。
母親の勘のような…


それと
かずぼーは1歳半でしたが

歩けていませんでした。
(個人差はありますが)

それも今思えば
この病気が原因だったのかも。

次回、自ら動き出します。

区切り線
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