(2)【神経芽腫】病気を見つける前に起こっていたこと

神経芽腫

同じ病名でも、症状など一人一人異なります。
あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)


かずぼー1歳6ヶ月。

先天性副腎皮質過形成症の
お薬問題などにも
少しずつ慣れてきて
油断はできませんが

先天性副腎皮質過形成症
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。 あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)


私は以前勤めていた職場に
復帰しようかな、と
考えるようになりました。
(そのときは育休中で
CAHのこともあり
育休を延長してもらってました。)

預け先の保育園は
とっしーやすぅが通っている
保育園。

保育園側とも
かずぼーのお薬や
緊急時の対応のことなど
なかなか話が進まず

色々話を重ねてきて
ようやく春から入園許可が
下りたところでした。


でもこの時すでに
かずぼーの身体に少しずつ
変化が起こっていました。


①頭の変化


ある日の夜。

先に眠ったかずぼーの頭を
何気なく撫でていると

右耳の上あたりから
こめかみ部分まで
少し盛り上がっていて

どこかぶつけたっけ?

そう思ったけど
心当たりがない。

不思議に思って
何度も何度も
頭全体を触ってみたけれど
やっぱりその部分だけが
盛り上がってる。

かずぼーの頭を撫でているところ



でもそのときは
かずぼーはまだ1歳半だし
頭の骨に段差とかあっても

成長段階?
そのうち治るのかな?

と思ってそこまで
心配はしていませんでした。


②目の変化(1)


頭の変化に気づいて
少ししてから

今度は
右目のまわりが
青くなっていることに
気づきます。

『目のまわり 青い』

検索してみると

頭などを打撲したときなど
内出血した場合

下に下りてきて
目のまわりも
青くなる場合がある
とあって

…あぁ、そっか
頭の盛り上がっていた箇所は
おそらくぶつけたからで
いつの間に?

そのせいで目のまわりも
青くなったんだ!

無理矢理丸め込んで
納得させようとしている自分。


念のため眼科に
行ってみたけれど
異常なし。

そのうち
青いアザは
吸収されていったのか
黄色くなっていきました。

③目の変化(2)


ある日
ふとかずぼーを見たとき

『あれ?目が左右ずれてない?』


そう感じました。
何度も何度も
見間違いかと思って

色んな角度から見たりもしました。

両目が水平な位置に無い気がして。


でも
家族の皆は

『えーそんなことないよ』

そう言っていて

私の勘違いか…と
思っていました。


実際は大きさが異なっていて
右目が突出していた様です。

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この3つは
1ヶ月内に気付いたり
起こったりしていて

他にも
一度いきなりすごい勢いで
嘔吐したり

笑顔が見られなくなったり

すぐ横になったり。


小児科に電話したり
1歳半検診もあったので
頭や目のことを相談したら
大丈夫でしょう。
と言われたのですが

自分の中で
少しずつ違和感を感じるようになり
ずっとモヤモヤしたまま。

このまま待っていては
ダメな気がする…と
そんな予感がしていました。
母親の勘のような…


それと
かずぼーは1歳半でしたが

歩けていませんでした。
(個人差はありますが)

それも今思えば
この病気が原因だったのかも。

次回、自ら動き出します。

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