【先天性副腎皮質過形成症】《定期検診》お薬と体重問題

先天性副腎皮質過形成症
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先天性副腎皮質過形成症
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。 あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)


一時期
ご飯を食べなくなり

体重が増えず
悩んでいたかずぼーですが
あばら骨が浮き出るほど

急に食べなくなりました
どうすれば食べてくれるのか最近の悩み…。かずぼーが全くといっていいほど食べません。白ご飯は全く拒否。(ご飯は前からそこまで好きじゃなかったけど…)ここのところ大好きなお刺身やカレーまで。体重も2キロくらい落ちました。原因がわからず...


学校に頑張って
行くようになって

美味しい給食のおかげで
食べ物にも興味をもち

食べる量も
少しずつ増えていきました。


するとみるみる
体重が増加。

ご飯(白米)嫌いで一切食べなかったかずぼーの今
この頃はご飯を食べず体重もだんだんと減り本気で悩んでいました。食べたとしてもご飯(白米)以外で限られたもの。本当はバランス良くがいいけど食べないよりはマシだと思うようにしてご飯もいつか食べてくれればいいなそういう気持ちでいるようにしま...



ここから更に
4㎏増加。

なんと
1年で8㎏増です!!


あんなに
ほっそりだった身体も

座ると鏡餅のように
段々とお肉が。


鏡餅と似ているかずぼーのお腹



元が痩せすぎていたので

太りすぎまでは
いかないのですが


定期健診のとき

やはり指摘されました。

このままのペースで
増えていくのはマズイ…
と。

体重だけではなく
身長も伸びており
全体的に
大きくなっている訳ですが

血液検査で
コートリル服薬後の
ACTHの値を見てみたら

副腎皮質刺激ホルモン - Wikipedia


数値が高かったので
成長により
お薬が足りなくなって
きているかも…とのこと。
フロリネフは前回増やしました。


ただし

全然足りてない
という程ではないので

ここで量を増やすと…

 ↓

少し過剰になりすぎる日も
ある

 ↓

副作用で
食欲が増す

 ↓

更に
体重増加。

になる可能性があるので

今回はそのままの量で
継続に。

でも今の時期は
環境が変わったり
緊張したりが
多いので

そんなときは
多めに飲ませておいてね
と言われました。


次の定期検診のときは

体重の増えが
緩やかでありますように。

区切り線

でも…
コロナの影響で
外出自粛となったら

楽しみは
食べ物になりつつあるー!

そこまで
動いてないのに
食べちゃうんだよなぁ(>_<)


母子共に
体重管理をしていかなければ。

区切り線
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