筋緊張低下・低緊張 【筋緊張低下】せんぶぅのMRI検査と血液検査の結果 前回の記事はこちら 1月中旬予約していたMRI検査へ。その日は私とせんぶぅで大学病院に行きました。お昼前からの検査でしたが朝から絶食のためせんぶぅは不機嫌。そして点滴で大泣き。眠たくなる飲み薬も不味かったらしく更にギャン泣き... 2020.02.03 筋緊張低下・低緊張
視覚障害(全盲) せつなくなるイルミネーション 12月になるとどこもクリスマスモード。冬休みもありイベントが何かと多くてウキウキしてばかりの子供達だけどプレゼントもあるからイルミネーションを見るたび少しせつなくなる自分。あぁこの綺麗なイルミネーションかずぼーにも見せてあげたい!今は実際... 2019.12.24 視覚障害(全盲)
筋緊張低下・低緊張 【筋緊張低下】筋緊張低下って?8ヶ月にしてまだ何もできないせんぶぅ あっという間のせんぶぅ8ヶ月!全体的に縦に長くなってきました。体重はそんなに増えてない8ヶ月ともなると寝返りからのずり這いやそれも後ろに下がって行ったりハイハイに腰もしっかりしてくるので座ることもできるようになった…はずでしたがせんぶぅは... 2019.12.14 筋緊張低下・低緊張
神経芽腫 【神経芽腫】(2)病気を見つける前に起こっていたこと かずぼー1歳6ヶ月。先天性副腎皮質過形成症のお薬問題などにも少しずつ慣れてきて油断はできませんが 私は以前勤めていた職場に復帰しようかな、と考えるようになりました。(そのときは育休中でCAHのこともあり育休を延長して... 2019.11.02 神経芽腫
ぼっち 人と話すと真っ赤に!そして話せません 本当に嫌です。でも勝手に顔が熱くなるんです。 自分でどうにかなるものならなんとかしたいのですがどうにかしようとすればするほど熱く真っ赤になります。でも夫に対してはならない。笑この症状は大人になってからです。思えば仕事でわから... 2019.10.26 ぼっち
神経芽腫 【神経芽腫】(1)入院~退院まで かずぼーは1歳7ヶ月のときに神経芽腫という血液の病気が判明し入院。同じ病気でも治療方法が異なったりするので入院期間は人それぞれなのですがかずぼーの場合は治療の終盤に合併症が起こり約10ヶ月間治療して退院となりました。その10ヶ月間の治療内... 2019.10.24 神経芽腫
偏食 ご飯(白米)嫌いで一切食べなかったかずぼーの今 この頃はご飯を食べず体重もだんだんと減り本気で悩んでいました。食べたとしてもご飯(白米)以外で限られたもの。本当はバランス良くがいいけど食べないよりはマシだと思うようにしてご飯もいつか食べてくれればいいなそういう気持ちでいるようにしま... 2019.10.22 偏食
視覚障害(全盲) 暗闇の中に動くものが 最近少しずつ朝晩が寒くなってきてお風呂が恋しいこの頃。一人ゆっくり長風呂したいなぁ…夜の家事も一段落して洗面所で顔を洗おうと向かったその先に何やら黒い影が。 おっ…オバケ?逃げたいところだけど勇気を振り絞って目を凝らしてじー... 2019.10.21 視覚障害(全盲)
生活 我が家は6人家族で2LDKアパート!! 渡辺篤史の建もの探訪。ついつい見ちゃう。こんなお宅が本当にあるのかと驚きと羨望。そして自分が住んだら、と妄想してみる。 …イメージの中に私が入らない。現実とかけ離れすぎていて頭が受け付けてくれない。だって我が家は2LDK... 2019.10.20 生活
脂腺母斑 【脂腺母斑】生まれつき頭部にアザがあります とっしーには産まれつき頭部に10円玉程の大きさのアザが。 産まれたときからその部分だけ髪が生えてなかったから産婦人科の先生に聞いてみたら『ん~なんだろね?自然に治るかもね。』 で終わり。でも大きくなっても一向に治る気配がなく... 2019.10.19 脂腺母斑