筋緊張低下・低緊張

【療育】1歳2ヶ月せんぶぅの状況

コロナで自粛が続きみんなが家にいる状態になって一人一人と向き合う時間が増。かずぼーはやはりゲームする時間が増えわたしに相手を申し込んでくることも増えこりゃパソコンやスマホを触っている場合ではないとゲームを極めることにして笑しばらくブログを...
日常

進まない宿題のために

休校中学校の先生が色々と考えて宿題や課題を出してくださったのですがすぅはというとやる気が起きないのかなかなか手をつけません。登校日の日だけはやる気。しまいには自分の机がないからよ! と言いはじめるすぅ。こんな狭い部屋に置いたら…寝る場所が...
昼夜逆転・睡眠障害

【昼夜逆転】リズム狂うよ母も狂う

学校に行き始めて眠たくてもとりあえず行って行きの車の中で寝たり教室の隅っこにマット敷いてもらって寝たり保健室で寝かせてもらったりおいそうやってとりあえず作戦でリズムを整えていったら朝起きて夜眠れる生活になれました。ずっと続いていた昼夜逆転...
先天性副腎皮質過形成症

【CAH】《定期検診》お薬と体重問題

一時期ご飯を食べなくなり 体重が増えず悩んでいたかずぼーですがあばら骨が浮き出るほど 学校に頑張って行くようになって 美味しい給食のおかげで食べ物にも興味をもち 食べる量も少しずつ増えていきました。 するとみる...
視覚障害(全盲)

【点字】ついに念願の・・・でも!!

4月になりかずぼーはいよいよ小学1年生!とはいっても入学してしばらくするとコロナウイルスの影響ですぐに休校になりましたが4月の中旬まで学校に通うことができました。学校では教科書が配布され少ししてから持って帰ってきたのですが教科書はすべて点...
日常

【外出自粛】もしかして鬱気味!?

家籠り大好きでよくお家にいる私。住んでいるところはコロナの感染者数は少ないものの我が家には持病持ちの子がいたり小さい子がいたりするのでもし感染でもしたら・・・怖すぎる。そう思い緊急事態宣言が出てから更に外出しなくなりました。でも時々気持ち...
筋緊張低下・低緊張

【1歳児健診】弱気な私とマイペースなせんぶぅ

せんぶぅは4月で1歳。誕生日の翌日に1歳児健診を予約していました。健診の前に問診票を事前に記入。 問診票や健診は早期発見や早期治療のために大切って分かってはいるけれど『いいえ』が並ぶと焦りというか…やっぱり遅れてるのねって思...
チック症

【チック症】流行するこの時期

環境が変わる4月。新型ウィルス流行のため休校が延長となったとっしーとすぅですが我が家ではチック症が流行しております。 先日とっしーとすぅは時間を短縮して始業式などがあり登校させるか迷いましたが本人達も行きたいと言い学校側...
日常

神様が怒ってるんだよ

100均が大好きでよく行って買っていたすぅ。それが少し前からすぅはもう行かないかも。と言うようになりました。あんなに好きだったのにどうして?その理由をすぅはこう答えました。 人間がねたくさん物を作りすぎて地球のことを考えずに...
神経芽腫

【神経芽腫】(4)受け入れられない現実

先生が深刻そうな顔をして一言『こちらの画像見てください』パソコンの画面には先程撮った頭部の写真。頭の中の画像が写し出されていました。そこには見ただけでわかる白い影が右の脳を圧迫していました。 目の大きさが異なって見え...
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