視覚障害(全盲)

せつなくなるイルミネーション

12月になるとどこもクリスマスモード。冬休みもありイベントが何かと多くてウキウキしてばかりの子供達だけどプレゼントもあるからイルミネーションを見るたび少しせつなくなる自分。あぁこの綺麗なイルミネーションかずぼーにも見せてあげたい!今は実際...
日常

あの日から5年。交流クリスマス会

あの忘れもしない病院のロビーで泣いた日から5年。その日はこの世の終わりのような気持ちでどうしようもなくて辛かったけれどその日から5年後笑顔で過ごしている自分や家族かずぼーがいるなんて。本当に幸せです。何気ない毎日を送れることは当たり前のよ...
発達

筋緊張低下って?8ヶ月にしてまだ何もできないせんぶぅ。

あっという間のせんぶぅ8ヶ月!全体的に縦に長くなってきました。体重はそんなに増えてない8ヶ月ともなると寝返りからのずり這いやそれも後ろに下がって行ったりハイハイに腰もしっかりしてくるので座ることもできるようになった…はずでしたがせんぶぅは...
日常

筋トレする6才

朝から彼は筋トレに夢中です。何故ならこれが出たから。 Nintendo Switchからリングフィットアドベンチャーというゲーム感覚で筋トレが出来るソフト。リングは簡単に伸び縮みすると思っていたけどこれが結構力を入れて引っ張...
神経芽腫

(2)【神経芽腫】病気を見つける前に起こっていたこと

かずぼー1歳6ヶ月。先天性副腎皮質過形成症のお薬問題などにも少しずつ慣れてきて油断はできませんが 私は以前勤めていた職場に復帰しようかな、と考えるようになりました。(そのときは育休中でCAHのこともあり育休を延長して...
日常

かずぼーに酷い言葉をぶつけて泣いてしまいました

その日はとっしーのバスケットの試合の日でした。試合の日に限らず練習日でもかずぼーは『見に行ってもつまらない!行きたくない!』と言うのでなかなか行ってくれず気持ちはわかるけれど…かと言って預ける先もなく心配なので置いて行けず。(こないだ少し...
日常

好奇心旺盛のせんぶぅが好きなもの

首が据わっているようないないようなせんぶぅですが背中がまだしっかりしてない?最近は向きたい方向に首を動かせるようになってきました。抱っこしても首で方向を指図し連れてけ!と訴えます。前と同じく 抱っこまんなのは変わりません...
ぼっち

人と話すと真っ赤に!そして話せません

本当に嫌です。でも勝手に顔が熱くなるんです。 自分でどうにかなるものならなんとかしたいのですがどうにかしようとすればするほど熱く真っ赤になります。でも夫に対してはならない。笑この症状は大人になってからです。思えば仕事でわから...
神経芽腫

(1)【神経芽腫】入院~退院まで

かずぼーは1歳7ヶ月のときに神経芽腫という血液の病気が判明し入院。同じ病気でも治療方法が異なったりするので入院期間は人それぞれなのですがかずぼーの場合は治療の終盤に合併症が起こり約10ヶ月間治療して退院となりました。その10ヶ月間の治療内...
偏食

ご飯(白米)嫌いで一切食べなかったかずぼーの今

この頃はご飯を食べず体重もだんだんと減り本気で悩んでいました。食べたとしてもご飯(白米)以外で限られたもの。本当はバランス良くがいいけど食べないよりはマシだと思うようにしてご飯もいつか食べてくれればいいなそういう気持ちでいるようにしま...
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