神経芽腫 【神経芽腫】(2)病気を見つける前に起こっていたこと
かずぼー1歳6ヶ月。先天性副腎皮質過形成症のお薬問題などにも少しずつ慣れてきて油断はできませんが
私は以前勤めていた職場に復帰しようかな、と考えるようになりました。(そのときは育休中でCAHのこともあり育休を延長して...
かずぼー
神経芽腫 
日常 かずぼーに酷い言葉をぶつけて泣いてしまいました
その日はとっしーのバスケットの試合の日でした。試合の日に限らず練習日でもかずぼーは『見に行ってもつまらない！行きたくない！』と言うのでなかなか行ってくれず気持ちはわかるけれど…かと言って預ける先もなく心配なので置いて行けず。(こないだ少し...
神経芽腫 【神経芽腫】(1)入院～退院まで
かずぼーは1歳7ヶ月のときに神経芽腫という血液の病気が判明し入院。同じ病気でも治療方法が異なったりするので入院期間は人それぞれなのですがかずぼーの場合は治療の終盤に合併症が起こり約10ヶ月間治療して退院となりました。その10ヶ月間の治療内...
偏食 ご飯(白米)嫌いで一切食べなかったかずぼーの今
この頃はご飯を食べず体重もだんだんと減り本気で悩んでいました。食べたとしてもご飯(白米)以外で限られたもの。本当はバランス良くがいいけど食べないよりはマシだと思うようにしてご飯もいつか食べてくれればいいなそういう気持ちでいるようにしま...
視覚障害（全盲） 暗闇の中に動くものが
最近少しずつ朝晩が寒くなってきてお風呂が恋しいこの頃。一人ゆっくり長風呂したいなぁ…夜の家事も一段落して洗面所で顔を洗おうと向かったその先に何やら黒い影が。
おっ…オバケ？逃げたいところだけど勇気を振り絞って目を凝らしてじー...
先天性副腎皮質過形成症 先天性副腎皮質過形成症について（8）
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)
前回の記事はこちら
現在のかずぼーはお薬も慣れてきて自分で袋を破り飲めるように。
夜は心臓のお...
不登校（園） 不登校になりかけています
何が原因なのか？
前々から『学校(幼稚部)に行きたくない。』と言っていたかずぼー。それでも何とか連れ出し行けていました。でもこの1ヶ月、ほとんど行けていません。行く前か行った後のご褒美作戦(食べたいものを1つ買ってあげる)は2日...
先天性副腎皮質過形成症 先天性副腎皮質過形成症について（7）
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)
前回の記事はこちら
入院から退院へ
入院して約2週間。血液検査の結果、電解質の値など正常値になりま...
偏食 食べなくなってしまった問題の経過報告
かずぼーがご飯を食べなくなってしまい、困った問題について
現在は前のようにそこまで食べない！ということは無くなりました。今、特に好んで食べるものは・お刺身・麺系(うどん、ラーメンなど)・揚げ物(コロッケや豚カツなど)・たこ焼き・...
先天性副腎皮質過形成症 先天性副腎皮質過形成症について（6）
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)
前回の記事はこちら
入院したかずぼー
小さい手に包帯を巻かれ、ステロイドホルモンを点滴から...