筋緊張低下・低緊張 【筋緊張低下】柔らかいせんぶぅは11ヶ月！
前回から日が経ってせんぶぅは11か月となりました。
今の状況はというとなにも変わらずです。でも少しずつせんぶぅペースで成長していってるような。まだ座ることやつかまり立ちもせず相変わらず身体が柔らかい。
足はいつ...
筋緊張低下・低緊張 
日常 まだマスクがないなんて～！
本当に困りました。この時期は花粉症もあり必需品なマスク。
まだ時々ですが鼻炎もちです。それがコロナウィルスの影響でずっとない。マスクって予防のためにも使うけど赤面症で
ipadのカメラが自撮りモードになって思わず叫ぶ程...
視覚障害（全盲） 視覚に障害があっても楽しめるゲーム(1)
最近かずぼーは言う。『俺は目が見えないんだけど～』目が見えるとどんな風なのかはイメージ出来ないみたいだけど目を使って情報を得ることが出来る人出来ない人がいるってことを知ったらしくどこでかは不明会話の中で突然使うようになった。かずぼーは目を...
神経芽腫 【神経芽腫】(3)このままでは帰れないと思った日
次々と気になることが起こり
気のせいかな？と思ったり。1ヶ月もの間モヤモヤが止まらなかった私。けれど病院受診してみても何もないですねそう言われて終わって。風邪薬を処方される…気のせいだーいや気のせいじゃないーやっぱり...
独創的・個性的 気に入ったらトコトンな性格
すぅは小さい頃お下がりでもらった水着を気に入り一週間毎日夜に洗濯して翌朝着るサイクル保育園に着て行ってました。上に何も着ずにそのままです。そしてかばんを斜めがけ。プールが無い日でも水着登園でした。それが今になっても時々続いています。学校で...
夜驚症 【夜驚症(やきょうしょう)】約7年。出なくなったり復活したり。
それは突然始まりました。前から繊細で怖がりで敏感なとっしー。ここ最近知ったHSC（＝ハイリー・センシティブ・チャイルド）にも似てるなぁとふと思うときが。
大半が当てはまる…赤ちゃんの頃夜泣きは酷かったけれど成長するとともに少...
日常 ヘアチェンジ！
気がつけばもう2020年。慌ただしかった冬休みもお正月もあっという間に終わりいつも通りの日常に戻っています。とは言っても慌ただしい。先月バリカンがあまり好きではなく刃の切れが悪く、痛いらしい髪を切りたがらないかずぼーでしたが髪が伸びるにつ...
筋緊張低下・低緊張 【筋緊張低下】せんぶぅのMRI検査と血液検査の結果
前回の記事はこちら
1月中旬予約していたMRI検査へ。その日は私とせんぶぅで大学病院に行きました。お昼前からの検査でしたが朝から絶食のためせんぶぅは不機嫌。そして点滴で大泣き。眠たくなる飲み薬も不味かったらしく更にギャン泣き...
視覚障害（全盲） せつなくなるイルミネーション
12月になるとどこもクリスマスモード。冬休みもありイベントが何かと多くてウキウキしてばかりの子供達だけどプレゼントもあるからイルミネーションを見るたび少しせつなくなる自分。あぁこの綺麗なイルミネーションかずぼーにも見せてあげたい！今は実際...
日常 あの日から5年。交流クリスマス会
あの忘れもしない病院のロビーで泣いた日から5年。その日はこの世の終わりのような気持ちでどうしようもなくて辛かったけれどその日から5年後笑顔で過ごしている自分や家族かずぼーがいるなんて。本当に幸せです。何気ない毎日を送れることは当たり前のよ...